3304 Tadeusz Rabenda

W czasie ciąży nic nie wskazywało na to, że nasz synek urodzi się z tyloma wadami i trudnościami, a co najważniejsze, z tak rzadką chorobą genetyczną… Tadzio jest naszym czwartym dzieckiem, naszym małym promyczkiem. Pierwsze trzy miesiące jego życia były trudne - źle sypiał, bardzo dużo płakał i kilka razy miał poważną infekcję dróg oddechowych. W końcu udało nam się dostać do neurologa, który od razu zauważył u naszego synka cechy dysmorficzne twarzy, zmienne napięcie mięśniowe, przez co w połączeniu z wadą serca i nerek, wysunął podejrzenie choroby genetycznej. Po licznych konsultacjach i badaniach potwierdziła się diagnoza Zespołu Mowata-Wilsona, który przejawia się w wielonarządowych wadach, niepełnosprawności intelektualnej i mnóstwie innych schorzeń… została potwierdzona również padaczka. Niedawno, podczas rezonansu magnetycznego, zdiagnozowane zostało dodatkowo wysiękowe zapalenie uszu i w kolejnym badaniu ABR obustronna głuchota czuciowo-nerwowa - boimy się, co przyniosą kolejne miesiące... Obecnie synek jest po obustronnym drenażu uszu, czekamy na ponowne badania słuchu.

Wiemy, że przed nami długa droga do tego, aby Tadzio był chociaż trochę samodzielny, ale nie poddamy się! Rehabilitujemy synka codziennie, jeździmy na różne terapie i na inne oddziaływania. Ważną role pełnią w jego terapii turnusy rehabilitacyjne- intensywne dwa tygodnie ciężkich ćwiczeń. Koszt jednego turnusu to już prawie 10 tys. zł, a potrzebnych jest ich kilka w roku.. W dalszym ciągu ciągle diagnozujemy synka. Bardzo prosimy Państwa o pomoc! Jesteśmy wielodzietną rodziną - każda z naszych pociech ma też swoje potrzeby, których nie możemy zaniedbać. Tymczasem całe nasze skromne finanse przekazujemy na Tadzia i na jego leczenie. Dajcie szansę naszemu synkowi i wspomóżcie nas w zapewnieniu mu optymalnego rozwoju!

Rodzice Tadzia