1354 Jakub Bara

Jakub przyszedł na świat 27 stycznia 2011 roku jako zdrowy chłopiec, niestety wszystko zmieniło się, kiedy Kuba skończył 9 lat i trafiłam z nim na oddział szpitalny z powodu silnego bólu głowy. Wykonane badania wykazały dobrze odgraniczony torbielowaty guz o wymiarze 4,8x5,5 cm zawierający przegrody w lewej półkuli móżdżku oraz wzmacniający się guzek ścienny niewiele mniejszy od wcześniejszego. Podjęto decyzję o natychmiastowej operacji usunięcia guza, która odbyła się 2 października 2020 roku. Niestety część guza została i spowodowała podwójne widzenie, zeza oraz zaniki pamięci. Na ten moment lekarze nie wykluczają kolejnej resekcji zmiany torbielowatej/guza który w obecnej chwili mierzy 22x20x14 mm.

Lekarze dodatkowo zdiagnozowali padaczkę dlatego wdrożono leki przeciwdrgawkowe. Po konsultacji psychologiczno-psychiatrycznej wdrożone zostały również leki przeciwdepresyjne z powodu zdiagnozowanej wczesnej depresji dziecięcej.

Jesteśmy w trakcie badań i diagnostyki w kierunku Zespołu von Hippla Linduana(VHL). W niedalekiej przyszłości rozważane jest wykonanie badania WES.
Obecnie synek jest kompleksowo rehabilitowany pod kątem poprawy sprawności manualnej oraz poprawy wzorca chodu. Zostały mu także zalecone leczenia pielęgnacyjne i dietetyczne. Każdego dnia walczę o odzyskanie sprawności przez Kubę, aby na nowo mógł cieszyć się dzieciństwem. Niestety jego leczenie wiąże się z wysokimi kosztami, którym nie jestem w stanie samodzielnie sprostać.

Marzeniem Kuby jest powrót na boisko, gdzie przed chorobą spędzał większość swojego wolnego czasu jako piłkarz szkółki piłkarskiej UKS „Szóstka” Jasło.
Z Państwa pomocą będzie mógł o wiele szybciej powrócić do normalności sprzed choroby, dlatego bardzo proszę o wsparcie!

Państwa pomoc naprawdę wiele dla mnie znaczy!
Wdzięczna mama Jakuba