Natan Jeżewski-Trokowski

Kiedy decyzją sądu Natan trafił pod moją opiekę, wiedziałem, że przed nami trudna droga. Nie wiedziałem jednak, jak wiele walki, wyrzeczeń i bezsilności przyniosą kolejne miesiące. Z dnia na dzień zostałem nie tylko tatą, ale również opiekunem, osobą organizującą leczenie, rehabilitację i codzienność mojego syna. Musiałem zrobić wszystko, by pomóc mu nadrobić to, czego zabrakło mu na początku życia.

Kiedy Natan miał ponad rok, nie siedział samodzielnie, nie raczkował, nie chodził i nie mówił. Jego rozwój psychoruchowy był znacznie opóźniony. Dzięki intensywnej rehabilitacji udało się osiągnąć pierwsze postępy. Natan zaczął raczkować, a swoje pierwsze samodzielne kroki postawił dopiero w wieku 2 lat i 2 miesięcy. Dla większości dzieci są to naturalne etapy rozwoju. Dla mojego syna każdy z nich był efektem ogromnej pracy, wielu godzin ćwiczeń i walki o najmniejszy krok do przodu.

Natan zmaga się z padaczką i obniżonym napięciem mięśniowym. Leczenie padaczki jest bardzo trudne. Dotychczasowe terapie nie zawsze przynoszą oczekiwane efekty, dlatego lekarze muszą regularnie zmieniać leki przeciwpadaczkowe na silniejsze. Każda zmiana oznacza dla nas niepewność, obserwowanie reakcji organizmu i strach przed kolejnymi napadami.

To jednak tylko część problemów, z którymi mierzy się mój syn.

Natan ma również opóźniony rozwój mowy, zaburzenia emocjonalne i zaburzenia zachowania. Zmaga się z autoagresją oraz zachowaniami agresywnymi. Pozostaje pod stałą opieką psychiatry dziecięcego i przyjmuje leki wyciszające oraz uspokajające. Mimo leczenia nadal potrzebuje nieustannego nadzoru, cierpliwości i odpowiedniego postępowania każdego dnia.

Bardzo poważne są również problemy z narządem ruchu. W okresie, gdy Natan pozostawał pod opieką mamy, dochodziło do wielogodzinnego przebywania w wózku oraz przed telewizorem, a jego rozwój ruchowy nie był odpowiednio wspierany. Te zaniedbania miały poważne konsekwencje dla jego sprawności. Dziś Natan zmaga się z przykurczem mięśni kulszowo-goleniowych, skrzywieniem kręgosłupa, lewą stopą neurogenną oraz obustronnymi stopami płasko-koślawymi.

Dłuższy spacer, wyjazd, wizyta u lekarza czy zwykła droga do przedszkola są dla niego ogromnym wysiłkiem. Samodzielne pokonywanie większych odległości powoduje ból i szybkie zmęczenie. Dlatego Natan potrzebuje specjalistycznego wózka spacerowego, który pozwala mu uczestniczyć w codziennym życiu wtedy, gdy jego własne możliwości ruchowe już na to nie pozwalają.

Lekarze zakwalifikowali syna do leczenia operacyjnego. Na razie jednak zdecydowali się odroczyć zabieg o rok, dając mu szansę na poprawę dzięki intensywnej rehabilitacji. Każdy miesiąc jest więc dla nas bardzo ważny. Chcę zrobić wszystko, by wykorzystać ten czas i zwiększyć szanse Natana na uniknięcie operacji albo przynajmniej poprawić jego sprawność przed jej ewentualnym wykonaniem.

Natan potrzebuje również specjalistycznego obuwia ortopedycznego oraz indywidualnie wykonywanych wkładek. Obuwie musi być regularnie wymieniane, ponieważ wraz ze wzrostem dziecka zmieniają się jego potrzeby i ustawienie stóp.

Problemy nie dotyczą jednak wyłącznie neurologii i narządu ruchu. Synek pozostaje pod opieką gastroenterologa z powodu choroby wątroby i podwyższonych enzymów wątrobowych, przewlekłych zaparć, zaburzeń karmienia oraz problemów metabolicznych, które utrudniają mu prawidłowe przybieranie na wadze. Wymaga specjalistycznej diety niskotłuszczowej, preparatu białkowego Resource Junior. Przyjmuje także lek pobudzający apetyt sprowadzany ze Szwajcarii, który jako jedyny przynosi oczekiwane efekty.

Mój syn przeszedł również ciężkie zakażenie układu moczowego zakończone urosepsą. W czasie diagnostyki stwierdzono powiększenie jednej nerki. Po kolejnych specjalistycznych badaniach udało się potwierdzić, że obecnie jej wielkość mieści się w normie, ale Natan nadal zmaga się z bardzo nasilonym moczeniem nocnym oraz okresowymi problemami z utrzymaniem moczu w ciągu dnia. Potrzebuje więc bardzo chłonnych pieluch, szczególnie podczas pobytu w przedszkolu, wizyt lekarskich, wyjazdów i dłuższych podróży.

Przed nami dalsza diagnostyka genetyczna w Bydgoszczy. Być może pozwoli ona znaleźć przyczynę części jego trudności i lepiej zaplanować dalsze leczenie.

Każdy dzień Natana wygląda inaczej niż życie jego rówieśników. Są leki, rehabilitacja, wizyty u neurologa, psychiatry, ortopedy i gastroenterologa. Są badania, konsultacje, dojazdy, ćwiczenia, specjalistyczne obuwie, dieta, środki higieniczne i sprzęt potrzebny do codziennego funkcjonowania.

Jestem z Natanem sam. Nie mogę pozwolić sobie na to, by zabrakło mu rehabilitacji, leków czy potrzebnego sprzętu. Nie mogę też cofnąć czasu i zmienić tego, czego mój syn doświadczył na początku swojego życia. Mogę jednak zrobić wszystko, żeby jego przyszłość wyglądała inaczej. Natan już pokazał, jak wiele potrafi osiągnąć, kiedy dostaje odpowiednią pomoc. Jego pierwsze kroki były dla mnie czymś więcej niż zwykłym etapem rozwoju. Były dowodem na to, że ciężka praca ma sens.

Dziś chcę zrobić wszystko, żeby tych kroków było jak najwięcej.

Koszty leczenia, rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu, obuwia, leków, żywienia i codziennej opieki przekraczają moje możliwości. Dlatego proszę o pomoc dla mojego syna. Każda wpłata pomaga mi zapewnić Natanowi terapię i leczenie, których tak bardzo potrzebuje. Każde udostępnienie daje nam szansę dotarcia do kolejnych osób.

Nie proszę o łatwe życie dla mojego syna. Proszę o szansę, by mimo tego wszystkiego mógł mieć jak najlepsze.

Piotr, tata Natana