3635 Wiktoria Adamczyk

Wiktoria jest dzieckiem urodzonym w ciężkiej zamartwicy okołoporodowej, otrzymała 2 punkty w skali Apgar. Pierwsze tygodnie swojego życia spędziła pod respiratorem na oddziale intensywnej opieki. Była poddana hipotermii, tzw. schładzanie główki, aby uratować jak najwięcej komórek w mózgu. Wykryto również wadę serca - ASD II. W badaniu rezonansu głowy niestety wykryto zmiany niedotleniowo-niedokrwienne.

Po powrocie do domu, jak najszybciej zaczęłyśmy rehabilitację z powodu niedotlenienia, wzmożonego napięcia mięśni oraz układania rączek i nóżek do wewnątrz. Wszystko szło w dobrym kierunku. Ćwiczenia pomagały, Wiktoria rozwijała się bardzo ładnie. Do dnia, w którym... pojawił się pierwszy atak padaczki. Miała wówczas 3 latka. Atak był na tyle silny, że Wiktoria ponownie trafiła na oddział intensywnej terapii w Katowicach.

Od tego momentu nasze życie uległo zmianie... Kolejne napady, badania, leki, a mimo wszystko żadnej poprawy. Od ponad 2 lat walczymy. Na ten moment Wiktoria przyjmuje na stałe 3 leki przeciw padaczce, która niestety nadal nie odpuszcza. Każdy nowo wprowadzany lek okazuje się porażką… Coraz częstsze ataki kończą się w szpitalu, ponieważ są bardzo silnie, saturacja spada nawet do 60. Kolejne badania EEG głowy, po 2 latach leczenia, wykazało jeszcze większe zmiany.

Na tę chwilę, jesteśmy pod opieką neurologa, psychologa, logopedy i alergologa z podejrzeniem astmy. Pojawiają się problemy z koncentracją, pamięcią i rozwojem intelektualnym, obniżone napięcie mięśni, zwłaszcza brzucha i nóg. Celem zbiórki jest dalsza diagnostyka, kolejne wizyty u specjalistów, a przede wszystkim badania genetyczne NGS/TRIO WES, które niestety nie są refundowane, a być może wykryją przyczynę I źródło choroby.

Wszystkim będę bardzo wdzięczna za każde wsparcie w gromadzeniu środków na zmaganie się z chorobą mojej córeczki.

Wdzięczna mama Wiktorii