456 Tomasz Rybnik

Nasz syn urodził się w kwietniu 2017 roku. W 4 tygodniu życia, z powodu niepokojących objawów Tomek był hospitalizowany, wówczas rozpoznano i leczono zapalenie płuc, GERD i alergię pokarmową. W 7 miesiącu życia Tomek ponownie został przyjęty do kliniki z powodu obserwowanych od dłuższego czasu zrywów mioklonicznych kończyn, tonicznego „wyrzucania” kończyn górnych i dolnych, a także nagłego pochylania głowy. Stwierdzono wtedy u niego padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi o nieznanej etiologii.

Tomek został wypisany do domu, jednak jego stan nie ulegał poprawie, dlatego też wprowadzono leczenie sterydowe, które okazało się pomocne, ale tylko chwilowo. Szpital stał się dla naszego synka drugim domem. Po niemal roku poszukiwania przyczyny padaczki, otrzymaliśmy pełną diagnozę – Zespół Angelmana.

Po wielu próbach wprowadzania kolejnych leków przeciwpadaczkowych, ostatecznie Tomek przyjmuje 3 leki, stosujemy również u niego dietę 3xBEZ (bez cukru, glutenu i mleka). Przed nami jeszcze wprowadzenie diety ketogennej w warunkach szpitalnych. Ponadto synek jest rehabilitowany 4-5 razy w tygodniu u specjalisty oraz uczęszcza na zajęcia z integracji sensorycznej, logopedii i neurologopedii.

Zwracamy się do Państwa o pomoc w gromadzeniu funduszy na leczenie naszego synka, które wiąże się ze stałymi lekami, rehabilitacją i potrzebnymi wizytami u specjalistów. Z racji wady genetycznej, Tomek do końca życia będzie niesamodzielny. W tej chwili napady padaczkowe są dla nas codziennością, dlatego nie ustajemy w dążeniu po pomoc dla naszego synka, aby ulżyć mu w cierpieniu ile tylko się da. Dziękujemy za poświęcony nam czas. Rodzice

Aby przekazać 1 % podatku:

Wpisz w rozliczeniu PIT numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka” 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „Tomasz Rybnik”.