4290 Stanisław Pecka

Nasz Stasiu urodził się w październiku 2022 roku. Jego poważne problemy rozpoczęły się gdy chłopczyk skończył pół roku. To wtedy rozpoczęła się nasza długa ścieżka diagnostyczna. Przeszliśmy przez gabinety licznych specjalistów, gdzie lekarze podejrzewali u Stasia nowotwór. Podczas jednego z pobytów usłyszeliśmy potwierdzenie diagnozy odwarstwienia siatkówki. Sprawa była bardzo rzadka i poważna. Zdecydowaliśmy, że polecimy skonsultować wyniki Stasia do Filadelfii, do jednego z najlepszych szpitali okulistycznych na świecie.

Stas już miał trafić na stół operacyjny, jednakże ponownie okazało się, że rozpoznanie nie było trafne. Przeszliśmy naprawdę wiele, powoli tracąc nadzieję, że trafimy na odpowiednich lekarzy… Ostatecznie u chłopca stwierdzono rzadką chorobę- młodzieńcze rozwarstwienie siatkówki w postaci niemowlęcej. Nasz synek nie widzi na prawe oko, w lewym na obecną chwilę nie jesteśmy w stanie zbadać ostrości. Rozwarstwienie siatkówki jest schorzeniem nieoperacyjnym. Jedyną nadzieją jest rehabilitacja oraz nauka funkcjonowania z tą poważną dysfunkcją. Nie pozostaje nam nic innego jak wierzyć w rozwój medycyny i wynalezienie terapii genowej, ale obecnie musimy ciężko pracować, aby dać Stasiowi szansę na dobre życie. Uczęszczamy regularnie na zajęcia WWR, jeździmy do najlepszych specjalistów na terapię wzroku i częste kontrole okulistyczne. Każdego dnia boimy się o jego przyszłość.. Jego choroba może prowadzić do odwarstwienia siatkówki, a nawet do całkowitej utraty wzroku. Potrzebujemy środków na coroczne wizyty w USA, doraźne wizyty u okulistów, sprzęt medyczny oraz dodatkową rehabilitację. Stas wymaga całodobowej opieki, dlatego tylko jeden z nas- rodziców, może podjąć pracę zarobkową. Prosimy was o wsparcie, abyśmy mogli zapewnić Stasiowi warunki do prawidłowego rozwoju.

Z głębi serca dziękujemy za każdy gest!
Rodzice Stasia