Dołącz do 10 osób, które bezpłatnie wspierają 699 Kajetan Maciejowski przy okazji zakupów online
699 Kajetan Maciejowski
Fundacja "Serca dla Maluszka"
Opis
8 listopada 2018 roku na Świat przyszedł nasz kochany synek Kajetan, u którego od początku wszystko wskazywało na problemy zdrowotne. Jednak nikt nie przypuszczał, że będą one przyczyną genetyki. Rozwój czteromiesięcznego Kajetana nie przebiegał prawidłowo, rozpoczęta rehabilitacja w żaden sposób nie pomogła, stąd też wizyty u wielu specjalistów. Przyczyną opóźnienia psychoruchowego okazał się niedowład spastyczny czterokończynowy, zdiagnozowano także wielkogłowie, padło podejrzenie leukodystrofii Krabbego.
Jednak ostateczna diagnoza padła 10 lutego 2020 r -okazała się równie druzgocąca- choroba genetyczna CANAVAN.
Przypadek 1 na 1 000 000!
Za chorobę Kajetanka odpowiada mutacja w jednym z genów zlokalizowanych na chromosomie 17 – genie ASPA.
Choroba Canavan to rzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Mając dwa latka, Kajetan nie potrafi trzymać główki, obracać się, chwytać przedmiotów, raczkować. Tak naprawdę nie wiadomo, czy kiedykolwiek stanie na nóżki...
Życie Kajetana nie obejdzie się bez codziennych zajęć z rehabilitantem, tyflopedagogiem czy niezwykle pomocnych turnusów rehabilitacyjnych.
Kajetanek jest pod stałą opieką neurologa, genetyka i wielu innych specjalistów.
Szansą powoli staje się bardzo kosztowna terapia genowa w USA, która mimo, że jest na etapie eksperymentalnym, to daje nadzieję, przede wszystkim na ŻYCIE Kajtusia. A w konsekwencji jej działania na lepszą jego jakość! Będąc cały czas w kontakcie z lekarzami, z USA już wiemy, że życie naszego synka jest wycenione na blisko 5 000 000 zł.
Suma nieosiągalna dla nas rodziców.
Teraz skupiamy się na tym co możemy zdziałać tu i teraz, by utrzymać go w jak najlepszej formie do terapii genowej. Jednak bez Państwa pomocy do niej nie dojdzie.
To najtrudniejszy egzamin naszego życia a od Państwa w dużej mierze zależy czy go zdamy, dlatego błagamy Was ludzi dobrej woli o wielkich sercach, o wsparcie!
Za które dziękujemy z całego serca, rodzice Kajtusia.
Jak to działa?
Dzięki FaniMani możesz pomagać całkowicie bezpłatnie
Nawiązujemy współpracę ze sklepami, które dzielą się zyskiem z organizacjami w zamian za to, że robisz u nich zakupy. Ciebie to nic nie kosztuje, a organizacja dostanie średnio 2,5% wartości Twojego zakupu.
Najczęściej zadawane pytania
FaniMani.pl to serwis, który umożliwia wspieranie organizacji i inicjatyw społecznych podczas codziennych zakupów online. Wystarczy, że przejdziesz na zakupy z aplikacji mobilnej FaniMani, przy pomocy rozszerzenia do przeglądarki Przypominajka FaniMani albo ze strony fanimani.pl/sklepy. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów.
Nie musisz! Zainstaluj rozszerzenie do przeglądarki (Przypominajka FaniMani), które automatycznie przypomni Ci o możliwości wsparcia organizacji, gdy odwiedzisz stronę sklepu partnerskiego. Możesz też skorzystać z naszej aplikacji mobilnej.
Korzystanie z FaniMani.pl jest całkowicie bezpłatne. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów — płacisz tyle samo, co zwykle. To sklepy internetowe dzielą się zyskiem.
Po zalogowaniu się na swoje konto FaniMani możesz sprawdzić historię swoich zakupów i darowizn. W aplikacji mobilnej masz szybki podgląd ostatnich darowizn bezpośrednio na ekranie głównym.
W danym momencie możesz wspierać jedną organizację, ale możesz ją zmienić w dowolnej chwili. Wybierasz spośród ponad 15 000 inicjatyw i organizacji pożytku publicznego.