699 Kajetan Maciejowski

8 listopada 2018 roku na Świat przyszedł nasz kochany synek Kajetan, u którego od początku wszystko wskazywało na problemy zdrowotne. Jednak nikt nie przypuszczał, że będą one przyczyną genetyki. Rozwój czteromiesięcznego Kajetana nie przebiegał prawidłowo, rozpoczęta rehabilitacja w żaden sposób nie pomogła, stąd też wizyty u wielu specjalistów. Przyczyną opóźnienia psychoruchowego okazał się niedowład spastyczny czterokończynowy, zdiagnozowano także wielkogłowie, padło podejrzenie leukodystrofii Krabbego.

Jednak ostateczna diagnoza padła 10 lutego 2020 r -okazała się równie druzgocąca- choroba genetyczna CANAVAN.

Przypadek 1 na 1 000 000!

Za chorobę Kajetanka odpowiada mutacja w jednym z genów zlokalizowanych na chromosomie 17 – genie ASPA.

Choroba Canavan to rzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Mając dwa latka, Kajetan nie potrafi trzymać główki, obracać się, chwytać przedmiotów, raczkować. Tak naprawdę nie wiadomo, czy kiedykolwiek stanie na nóżki...
Życie Kajetana nie obejdzie się bez codziennych zajęć z rehabilitantem, tyflopedagogiem czy niezwykle pomocnych turnusów rehabilitacyjnych.
Kajetanek jest pod stałą opieką neurologa, genetyka i wielu innych specjalistów.

Szansą powoli staje się bardzo kosztowna terapia genowa w USA, która mimo, że jest na etapie eksperymentalnym, to daje nadzieję, przede wszystkim na ŻYCIE Kajtusia. A w konsekwencji jej działania na lepszą jego jakość! Będąc cały czas w kontakcie z lekarzami, z USA już wiemy, że życie naszego synka jest wycenione na blisko 5 000 000 zł.
Suma nieosiągalna dla nas rodziców.

Teraz skupiamy się na tym co możemy zdziałać tu i teraz, by utrzymać go w jak najlepszej formie do terapii genowej. Jednak bez Państwa pomocy do niej nie dojdzie.

To najtrudniejszy egzamin naszego życia a od Państwa w dużej mierze zależy czy go zdamy, dlatego błagamy Was ludzi dobrej woli o wielkich sercach, o wsparcie!

Za które dziękujemy z całego serca, rodzice Kajtusia.

Zebrane środki przeznaczymy na: terapię genową, rehabilitację

Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/kajetan-maciejowski