Adaś przyszedł na świat w listopadzie 2020 roku. Po porodzie u naszego synka stwierdzono nieznacznie obniżone napięcie mięśniowe, a w styczniu 2021 roku – ze względu na lekką asymetrię ułożeniową – rozpoczęliśmy jego rehabilitację. Tygodnie regularnych ćwiczeń nie przynosiły jednak żadnych efektów, więc zdecydowaliśmy się na wykonanie badań w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Testy wykluczyły tę chorobę, a my zmuszeni byliśmy poddać Adasia badaniom genetycznym. Ostatecznie u naszego synka zdiagnozowana została ciężka, nieuleczalna choroba neurogenetyczna – zespół Angelmana.
Choroba Adasia wiąże się m.in. ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, zaburzeniami mowy i opóźnieniem rozwoju umysłowego, małogłowiem oraz sporym ryzykiem występowania problemów ze snem czy padaczki lekoopornej. Obecnie Adaś nie siedzi, nie pełza ani nie raczkuje. Cierpi z powodu globalnie obniżonego napięcia mięśniowego, typowego dla jego schorzenia niepokoju ruchowego oraz ataksji w obrębie kończyn górnych. Od 5. tygodnia życia Adaś boryka się także z alergią pokarmową. W maju 2022 roku do wachlarza schorzeń dołączyła padaczka lekooporna, wymagająca łączenia leczenia farmakologicznego z restrykcyjną dietą ketogeniczną.
Nasz synek wymaga intensywnej i wieloaspektowej rehabilitacji oraz stałej kontroli specjalistów licznych dziedzin medycyny. Samodzielnie nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów zakupu specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego oraz codziennych kosztów leczenia Adasia, który wymaga systematycznego rozszerzania zakresu działań terapeutycznych. Mając na uwadze dobro naszego synka, zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie! Każdy gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas ogromne znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość i zdrowie naszego synka.
Dziękujemy za okazane serce!
Rodzice Adasia
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/adam-romanczyk
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc