2165 Adam Romańczyk

Adaś przyszedł na świat w listopadzie 2020 roku. Po porodzie u naszego synka stwierdzono nieznacznie obniżone napięcie mięśniowe, a w styczniu 2021 roku – ze względu na lekką asymetrię ułożeniową – rozpoczęliśmy jego rehabilitację. Tygodnie regularnych ćwiczeń nie przynosiły jednak żadnych efektów, więc zdecydowaliśmy się na wykonanie badań w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Testy wykluczyły tę chorobę, a my zmuszeni byliśmy poddać Adasia badaniom genetycznym. Ostatecznie u naszego synka zdiagnozowana została ciężka, nieuleczalna choroba neurogenetyczna – zespół Angelmana.

Choroba Adasia wiąże się m.in. ze znacznym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, zaburzeniami mowy i opóźnieniem rozwoju umysłowego, małogłowiem oraz sporym ryzykiem występowania problemów ze snem czy padaczki lekoopornej. Obecnie Adaś nie siedzi, nie pełza ani nie raczkuje. Cierpi z powodu globalnie obniżonego napięcia mięśniowego, typowego dla jego schorzenia niepokoju ruchowego oraz ataksji w obrębie kończyn górnych. Od 5. tygodnia życia Adaś boryka się także z alergią pokarmową. W maju 2022 roku do wachlarza schorzeń dołączyła padaczka lekooporna, wymagająca łączenia leczenia farmakologicznego z restrykcyjną dietą ketogeniczną.

Nasz synek wymaga intensywnej i wieloaspektowej rehabilitacji oraz stałej kontroli specjalistów licznych dziedzin medycyny. Samodzielnie nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów zakupu specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego oraz codziennych kosztów leczenia Adasia, który wymaga systematycznego rozszerzania zakresu działań terapeutycznych. Mając na uwadze dobro naszego synka, zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie! Każdy gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas ogromne znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość i zdrowie naszego synka.

Dziękujemy za okazane serce!
Rodzice Adasia