Elwira Kołakowska

Ta roześmiana dziewczyna z lokami na głowie zachorowała na rzadką i nieuleczalną chorobę Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) z zespołem rzekomoopuszkowym.

Choroba bardzo szybko postępuje. Jeszcze rok temu sama chodziła i jeździła samochodem. Problemem była coraz bardziej niewładna ręka. Zaczęło się na początku 2017r a w listopadzie w dniu swoich 33 urodzin usłyszała diagnozę, że zostało jej kilka lat życia.
Dziś ma dwie niewładne ręce i nogi. Wymaga całodobowej opieki. Na to nie ma lekarstwa, możemy jedynie mieć nadzieję, że choroba zatrzyma się lub znacznie spowolni. Elwira ma wolę walki i nie zamierza się poddawać.
Choroba zmieniła ich plany na przyszłość, dlatego latem po 10 latach na Islandii Elwira wraz z rodziną wróciła do Polski.

Przez ostatni miesiąc przyjmowała lek Nuedexta z USA za 6000zł/miesiąc na zespół rzekomoopuszkowy.

Zespół rzekomoopuszkowy – neurologiczny zespół chorobowy powstający w wyniku obustronnego uszkodzenia dróg korowo-jądrowych biegnących do jąder nerwu językowo-gardłowego, nerwu błędnego oraz nerwu podjęzykowego.

Chory krztusi się, ma duże problemy z mową i przełykaniem oraz przejawia labilność emocjonalną (nietrzymanie afektu), wynikającą z przerwania kontrolujących ekspresję emocji połączeń między płatami czołowymi, a pniem mózgu.

Elwira przez labilność emocjonalną między innymi miewa mimowolne ataki śmiechu lub płaczu nieadekwatne do sytuacji np. Gdy jej córka przewróciła się i oczekiwała współczucia ona nie mogła przestać się śmiać…

Ten lek Nuedexta nie jest dostępny w Europie i nie jest też refundowany, za to koszmarnie drogi 6.000 zł miesięcznie to dla każdego duże pieniądze. Jest to lek, który, jeśli działa na pacjenta to działa od razu.
Na szczęście u Elwiry działa!

Po zakończonej miesięcznej kuracji powiedziała: „Widziałam od razu psychiczną poprawę. Nie miałam ataków płaczu, znów byłam sobą. Znacznie poprawiła się jakość mojego życia.
Przez ten miesiąc mówiłam lepiej. Myślałam, że to wyłącznie zasługa ćwiczeń logopedycznych.
Dziś po odstawieniu leku widzę, że działał i pomagał. To co kilka dni temu było łatwe dziś jest niemożliwe”.

Każdy kto poznał Elwirę, Czarka i ich dzieci wie jak wspaniałą tworzą rodzinę. Zawsze uśmiechnięci, pomocni, pełni energii do działania. Swoim uśmiechem i pozytywnym nastawieniem sprawiają, że ludzie wokół nich są bardziej szczęśliwi. My też możemy dać im trochę szczęścia od siebie.
Przez ostatnie 10 lat mieszkali na Islandii i poznali tu wiele osób, które teraz RAZEM mogą zrobić bardzo dużo dobrego.
Dlatego prosimy Cię o pomoc finansową. Nie ważne jaka to będzie kwota, mała czy duża W GRUPIE JEST SIŁA. Pokażmy Elwirze, że może na nas liczyć, że ma w nas wsparcie…