Fundacja Oswoić Miopatie

Oswajamy chorobę
Nasza choroba - a właściwie grupa chorób, wrzuconych do jednego worka z napisem: miopatia odbiera władze w rękach i nogach, uniemożliwia poruszanie się, ogranicza zabawę dzieciom i normalne funkcjonowanie dorosłym. Zabiera siłę wszystkim mięśniom, również tym odpowiedzialnym za oddychanie i połykanie pokarmów. Przykuwa do wózka, łóżka, wiąże z respiratorem.
Miopatii nie da się na razie wyleczyć, można tylko próbować nauczyć się z nimi żyć, przystosowywać się do ograniczeń, które niosą – oswoić…
Jesteśmy organizacją pacjencką, działającą na rzecz chorych na miopatie. Za cel stawiamy sobie podniesienie jakości życia oraz wsparcie i integrację chorych i ich rodzin, wyznaczenie standardów opieki nad chorującymi na miopatie w Polsce, a w przyszłości podjęcie starań o jak najszybsze wprowadzenie w naszym kraju pojawiających się terapii.
Organizujemy spotkania (konferencje i warsztaty) dla osób dotkniętych miopatiami z udziałem specjalistów z różnych dziedzin, prowadzimy stronę internetową oraz fanpejdża na Facebooku, gdzie staramy się informować na bieżąco o postępach w badaniach naukowych, standardach opieki, prawach pacjentów i osób z niepełnosprawnościami, ciekawostkach technicznych oraz rozwiązaniach ułatwiających opiekę nad chorymi. Założyliśmy i rozwijamy bank sprzętu niezbędnego w codziennej pielęgnacji pacjentów z miopatiami, udostępnianego nieodpłatnie potrzebującym. Pozostajemy w kontakcie z organizacjami pacjenckimi z innych krajów i firmami farmaceutycznymi prowadzącymi badania nad terapiami na miopatie. Planujemy kampanię uświadamiającą społeczeństwo, a przede wszystkim środowisko medyczne, o problemach chorych i ich rodzin. Naszą ambicją jest stworzenie polskiego rejestru pacjentów dotkniętych miopatiami i przyczynienie się do zwiększenia dostępności do diagnostyki genetycznej w miopatiach. Chcielibyśmy stać się słyszalnym głosem naszego środowiska w debacie na temat chorób rzadkich i standardów postępowania w chorobach nerwowo-mięśniowych.