Zebrane środki przeznaczymy na: Terapia Genowa w Stanach Zjednoczonych, Rehabilitacja Mikołaja
DMD – te trzy literki na wynikach badań naszego małego synka sprawiły, że zawalił się nasz cały świat. Nagle wokół nas zrobiło się bardzo ciemno i cicho, Nie mogliśmy w to uwierzyć, nie chcieliśmy w to uwierzyć! Łapaliśmy się strzępków nadziei, że to jakaś koszmarna pomyłka... Niestety. Mikołaj, nasze maleństwo, nasze jedyne dziecko, cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a... Jego mięśnie umierają. Bez ratunku nasz synek umrze na naszych oczach!
DMD atakuje mięśnie chorego chłopca już od pierwszych miesięcy życia. Chłopca – bo tylko oni chorują na dystrofię mięśniową Duchenne’a... Kobiety są zdrowe, są jedynie nosicielkami wadliwego genu. Zazwyczaj około 10 roku życia chorzy nie są w stanie już chodzić samodzielnie i poruszają się na wózku, potem atakowane są następne mięśnie... Potem choroba atakuje kolejne układy ciała - zabiera możliwość połykania, mówienia, aż w końcu zabiera oddech i atakuje mięsień, jakim jest serce... Prowadzi do całkowitego uzależnienia od drugiej osoby, a potem do przedwczesnej śmierci...
DMD była nieuleczalną chorobą jeszcze do niedawna... W 2023 roku zarejestrowano pierwszy lek przeciwko dystrofii mięśniowej Duchenne'a, który powstrzymuje rozwój choroby. Niestety, póki co dostępny jest tylko w USA. Możemy go podać Mikołajkowi i uratować jego życie, ale Miko będzie tam pacjentem komercyjnym, za podanie będziemy musieli zapłacić. Koszt leku czyni go najdroższym na świecie - to ponad 17 milionów złotych... Na tyle wyceniono życie naszego synka.
Tak bardzo chcielibyśmy, by to wszystko był jedynie koszmarny sen. Niestety, każdego dnia rano uderza nas paraliżująca myśl, że nasz synek jest bardzo chory, a my nie jesteśmy w stanie uratować go sami.
Prosimy, wyciągnijcie do nas pomocną dłoń i wesprzyjcie nas w tej walce. Prosimy, nie przechodźcie obojętnie wobec naszego dramatu, nie pozwólcie nam stracić Miko... Pomóżcie nam uratować nasze maleństwo.
Rodzice - Natalia i Adrian
Strona www: http://www.siepomaga.pl/mikolaj-jerzak
Strona www: http://www.LicytacjeDlaMiko.pl
Strona www: http://www.MikolajJerzak.pl
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc