Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają Łucja walczy z AGS przy okazji zakupów online

Łucja urodziła się 13.03.2019 roku. Do dziesiątego miesiąca życia była okazem zdrowia. Potem zachorowała na rumień trzydniowy-zwykłą niemowlęcą infekcję. Po tej infekcji nasz świat się zawalił. Z dnia na dzień stan naszego dzieciątka drastycznie się pogarszał. Rozszerzona diagnostyka ciągle nie dawała odpowiedzi z jaką chorobą mamy do czynienia. Lekarze zdawali się błądzić we mgle.
Po półtora roku od zachorowania dostaliśmy diagnozę, która rozsypała nasz świat w pył po raz drugi. Łucja cierpi na tzw. zespół Aicardiego-Goutieresa. Jest to rzadki zespół wad wrodzonych, z których najważniejsze to uszkodzenie mózgu skutkujące upośledzeniem umysłowym i fizycznym. W konsekwencji Łucja ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe w osi głowa-tułów, a podwyższone w kończynach. Nie pełza, nie raczkuje, nie chodzi, nie stoi, nie siedzi samodzielnie, nie mówi sylab ani słów, nie powtarza, ma ogromne trudności z jedzeniem, nie chwyta, nie podpiera się na rękach, nie wykonuje żadnej czynności samodzielnie, nie komunikuje swoich potrzeb, nie jest w stanie się do nas przytulić…