Lena Kęska

Nasza córeczka Lenka ma 3,5 roku .Pomimo przeciwności losu jest bardzo wesołym i energicznym dzieckiem ,wnosi do naszego domu dużo radości. Każdego dnia Lenka wraz z rodzicami dzielnie walczy o lepsze jutro.
Rehabilitujemy córkę odkąd skończyła półtora roku. Nie jest łatwo, wielokrotnie cała godzina ćwiczeń to były same łzy – Jej i nasze. Cieszy nas każdy malutki postęp, bo wiemy, że dla naszej córeczki jest to ogromny wysiłek. Ma bardzo słabą koncentrację i ciężko się uczy czegoś nowego. Niestety wynik badań genetycznych (mutacja heterozygotyczna w genie MECP2) potwierdziła Zespół Retta -ciężkie, całościowe zaburzenie rozwoju, mało znana i okrutna choroba, która próbuje odebrać naszej Lenie zdolność mowy oraz poruszania się. Towarzysząca Zespołowi Retta padaczka lekooporna bardzo utrudnia rozwój naszego dziecka. Jesteśmy pod stałą opieką lekarzy. Lenka jest nadpobudliwa, ma wzmożone napięcie mięśniowe, duży problem z zapanowaniem nad rączkami, których nie umie używać tak jak powinna , wszystko robi bardzo mocno bez wyczucia , nie potrafi trzymać prawidłowo np łyżki , kredki. Wymawia tylko kilka słów, często bez znaczenia i nikt nie wie czy nauczy się mówić więcej. Rozumie tylko bardzo proste pytania i polecenia. Obecnie na tą chorobę nie wynaleziono jeszcze żadnego leku. Lena wymaga intensywnego, specjalistycznego i systematycznego wsparcia terapeutycznego (m.in turnusów rehabilitacyjnych) . Tylko regularne zajęcia mogą pomóc Lence być jak najdłużej sprawną fizycznie. Choroba Lenki generuje duże koszty.
Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie. Dziękujemy za wszelką pomoc !!!!
Rodzice Lenki.