Jakub Ciesielski

Jestem Kubuś. Urodziłem się w 35 hbd z masą 1180, jako wcześniak hipotrofik z wadą wrodzoną przewodu pokarmowego- niedokonany zwrot jelit- zwężenie odcinka jelita krętego. Przeszedłem operację mając niespełna trzy miesiące. Pierwsze prawie 4 miesiące spędziłem w szpitalu. Podczas tych kilku miesięcy przeszedłem dwa razy sepsę, gronkowcowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, zespół uogólnionej reakcji zapalnej oraz wiele innych troszkę mniej groźnych zakażeń. Od mojego wyjścia do domu jestem cały czas rehabilitowany.
Niestety teraz także nie jest łatwiej. Zmagam się z Zespołem Aspergera oraz zaburzenia hiperkinetyczne z deficytem uwagi. Przez te zaburzenia nie bardzo potrafię się odnaleźć w otaczającym mnie świecie, mam trudności w nawiązywaniu kontaktów i przestrzeganiu reguł. Została u mnie także zdiagnozowana padaczka. Mam także zeza, oczopląs i astygmatyzm. Moja Pani genetyk nadal sprawdza czy nie mam jakiejś wady genetycznej. Jestem też pod opieką pani alergolog- mam podejrzenie astmy. Niestety i pani dermatolog ma co robić- mam kurzajki i mięczaki oraz poradni pulmonologicznej- mam podejrzenie rozstrzeni oskrzeli. Została wykryta u mnie kolejna choroba- mam niedobór afla-1-antytrypsyny, które skutkują częstymi wizytami w szpitalach i kolejnymi lekami, które muszę już na stałe przyjmować. Dodatkowo mam także skoliozę, kifozę, lordozę oraz spina bifida L4,L5 i S1.
Jestem pod opieką poradni psychiatrycznej, neurologicznej, genetycznej, okulistycznej, gastroenterologicznej oraz endokrynologicznej, alergologicznej, pulmonologicznej i dermatologicznej. Raz w roku jeżdżę także do kardiologa. Codziennie mam bardzo dużo zajęć. Nie licząc mojej szkoły terapeutycznej, chodzę na rehabilitacje (3 godziny tygodniowo), basen, SI, mam zajęcia z neurologopedią i logopedą, zajęcia z pedagogiem i psychologiem, TUS.