364 Jan Smokowski

Nasz syn Jaś urodził się w maju 2015 roku. Gdy skończył cztery miesiące lekarze podejrzewali u Jasia wodogłowie, z powodu szybkiego przyrostu obwodu główki. Synek nie mógł utrzymać podniesionej głowy i w wyniku obniżonego napięcia mięśniowego nie rozwijał się ruchowo, jak jego rówieśnicy. Po wykonanym badaniu tomografii komputerowej główki, stwierdzono poszerzenie komór mózgowych - wodogłowie nieaktywne. Od szóstego miesiąca życia Jaś uczęszcza na rehabilitację, która przyniosła wspaniałe rezultaty. Synek robił postępy w rozwoju ruchowym, jednak z opóźnieniem w stosunku do dzieci w jego wieku. Gdy miał roczek zaczął raczkować, a pół roku później postawił swoje pierwsze kroki. Z uwagi na drobne dysmorfie (większa główka, zmarszczka nakątna, syndaktylia oraz koślawość stóp i kolan) syn miał wykonane badania genetyczne. Okazało się, że Jaś ma rzadką wadę genetyczną - zespół mikrodelekcji 16p.11 2. Jaś rozwija się wolniej, cierpi na afazję i opóźniony rozwój mowy. Potrzebuje zajęć stymulujących: SI, logopeda, neurologopeda, fizjoterapia, zajęcia z psychologiem i adaptacyjne. Jedyną szansą dla Jasia na prawidłowy rozwój i samodzielność w przyszłości jest odpowiednia rehabilitacja i wspomaganie rozwoju. Jaś poczynił przez ostatni rok ogromne postępy, ale nadal potrzebuje dodatkowego wsparcia zwłaszcza w zakresie rozwoju mowy - Jaś mówi jedynie kilka prostych słów. Chcielibyśmy zapewnić mu również zajęcia rehabilitacyjne ze specjalistą z zakresu komunikacji alternatywnej i wspomagającej AAC. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Koszty ochrony zdrowia synka przerastają nasze możliwości. Za każde wsparcie serdecznie dziękujemy. Wdzięczni Rodzice.