Adam Orlik

Adaś każdego dnia zmaga się z nieuleczalną chorobą – dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD). To choroba, która stopniowo odbiera mu siłę, sprawność, a w przyszłości może odebrać także zdolność samodzielnego oddychania i funkcjonowania.

DMD to choroba, która powoli odbiera wszystkie mięśnie, ale pozostawia świadomość nienaruszoną. Mięśnie stopniowo słabną, aż w końcu nawet najprostszy ruch staje się niemożliwy – najpierw bieganie, potem chodzenie, a z czasem także uniesienie ręki, obrócenie głowy czy choćby zaczerpnięcie oddechu. To życie uwięzione w ciele, które odmawia posłuszeństwa, podczas gdy umysł wszystko rejestruje – każdą utraconą możliwość, każdy dzień, w którym ruch staje się coraz trudniejszy, jedzenie staje się możliwe tylko przez sondę żołądkową-nosową, a oddech będzie zależał już tylko od maszyny. W końcu choroba odbiera także siłę do mówienia, a jedynym sposobem na porozumienie ze światem pozostaje ruch oczu.

Do niedawna nie było na nią lekarstwa. Dziś jednak istnieje terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby, dając Adasiowi szansę na życie bez bólu i ograniczeń. Jest jednak jedna ogromna przeszkoda – koszt leczenia to ponad 16 milionów złotych.

Dlatego błagamy o pomoc i prosimy o wsparcie w dotarciu z naszą historią do szerszego grona osób. Liczy się każda forma pomocy, bo czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Terapia daje najlepsze rokowania, gdy zostanie podana między 4 a 5 rokiem życia, zanim choroba zabierze zbyt wiele. Utraconych mięśni nie przywróci już ani rehabilitacja ani terapia genowa.

Z góry dziękujemy za każdą formę pomocy, która pomoże nam uratować naszego synka.

Z wyrazami wdzięczności,
Rodzice Adasia

🔗 Link do zbiórki: siepomaga.pl/adam-orlik