Maks Siwiec

Maks przyszedł na świat w 41 tygodniu ciąży. Poród przebiegł bez komplikacji, ciąża również. Wydawało się, że wszystko zmierza ku dobremu. Jednak życie napisało dla nas inny, okrutny scenariusz!

Przed 7 urodzinami naszego synka okazało się, że Maks cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę — dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choroba, która dzień po dniu odbiera mu siłę w mięśniach, niszczy to, czego tak bardzo pragnęliśmy dla naszego dziecka – zdrowie!

Ale jest coś, czego choroba nie dotyka — jego umysłu i dobrego serca. Maks to chłopiec pełen energii i pasji, który mimo postępującej choroby, nie poddaje się i walczy o każdy dzień. Uczy się gry na gitarze, programowania online, a także marzy o karierze aktorskiej, uczęszczając do szkoły filmowej. Jako rodzina — mama, tata i trzy siostry — wspieramy na każdym kroku tej trudnej drogi!

Codzienność z DMD to nieustanna walka z czasem. Każdy dzień to nowa bitwa, by syn mógł zachować to, co dla niego najcenniejsze — możliwość poruszania się i bycia samodzielnym. Na co dzień Maks ma trudności z wchodzeniem po schodach i pokonywaniem większych odległości. Oprócz mięśni choroba atakuje także organy wewnętrzne. Synek ma problemy z układem oddechowym, sercem oraz ma słaby system odpornościowy. Często się przeziębia.

Naszą bronią w tej walce są drogie leki, zwłaszcza kortykosteroidy, które musimy podawać regularnie, by spowolnić postęp choroby. To także żmudne i kosztowne rehabilitacje, specjalistyczne urządzenia takie jak platforma wibracyjna, pomagają mu utrzymać równowagę i siłę mięśni. Ale to wszystko jest bardzo drogie. Z dnia na dzień koszty rosną, a nasze zasoby się wyczerpują. Są dni, kiedy jesteśmy na granicy wytrzymałości fizycznej, psychicznej, a zwłaszcza finansowej. Ataluren, jeden z leków, które przyjmuje synek daje nam nadzieję, bo znacząco wspiera organizm Maksa i nie pozwala na niszczący postęp.

Choroba nie daje naszej rodzinie nawet chwili wytchnienia. Wiemy, że walka z nią to długa, pełna większych i mniejszych bitew droga. Ale nie mamy zamiaru się poddać! Każda pomoc to dla nas nowa nadzieja, na to by Maks mógł się uśmiechać, uczyć, rozwijać i cieszyć życiem, jak każde inne dziecko. Z głębi serca dziękujemy za każde wsparcie!

Rodzice

Zebrane środki przeznaczymy na: dalsze leczenie,, terapię,, rehabilitację.

Strona www: http://www.Nadziejadladzieci.pl/maks-siwiec